Nous sommes tous Vincent Lambert

 témoignage de ses parents :

"Quand il était enfant, comme tout enfant, Vincent était joyeux, vif et d’une sensibilité déjà bien marquée. Nous habitions au fin fond de la campagne et pour limiter les va-et-vient de transport vers l’école, nous avions décidé de lui faire nous-mêmes le CP. Vincent était réceptif. Sa scolarité se déroule ensuite normalement. Il se passionne pour le chant et participe avec passion à une chorale.

Une anecdote d’environ trente ans reflète sa gentillesse, sa générosité, son regard tourné vers les autres. Un jour, sa sœur de deux ans sa cadette a eu un accident de bicyclette. Vincent, du haut de ses six ans, ne voulait plus la quitter, il était aux petits soins pour elle et souhaitait la veiller jusqu’à sa guérison.

En grandissant, son attention pour les personnes vulnérables s’est accrue de façon toute particulière. Cela nous a toujours impressionné. Sa délicatesse, sa diligence l’amènent, en tant qu’élève infirmier, à faire son mémoire sur la maltraitance des personnes âgées en maison de retraite.

Avant de quitter la maison familiale pour partir faire ses études, il nous confie un clochard avec qui il avait noué des relations et qu’il nourrissait discrètement depuis un certain temps.

Derrière un premier contact d’apparence assez distant se cache chez Vincent un trésor de qualité et d’humanité. Ses confidences, ses lettres si précieuses à ce jour, n’ont rien à voir avec le tableau très déplaisant que l’on a pu faire de lui.

Hélas, un accident de voiture, survenu il y a sept ans, l’a plongé dans une situation de grave handicap. Il est en état pauci-relationnel, ne pouvant plus communiquer verbalement, mais ayant des expressions très souvent surprenantes.

Les médias le traitent comme un légume, mais c’est absolument faux. Comme tout être humain, il s’endort le soir, se réveille le matin, il reconnaît nos voix, il nous suit du regard quand on lui parle, il va manifester un contentement ou un inconfort. Quand on lui met une musique qu’il aime, il cherche d’où elle vient en tournant la tête. Comme les 1.700 patients dans sa situation en France, il va réagir à des sollicitations simples mais pas systématiquement. Vincent est certes handicapé mais il est vivant. Il n’est ni un légume, ni totalement sans conscience.

Et pourtant, au prétexte qu’il ne peut plus avoir de relations, on veut le faire mourir. Faut-il donc également provoquer la mort des personnes démentes, de tous les handicapés mentaux, de toux ceux qui ne peuvent s’exprimer ?"

(c’est ce qu’ont fait les nazis en 1939)

"Mais surtout, il entre en relation avec ses proches ! Nous qui nous nous relayons auprès de lui 6 heures par jour, nous le savons.

Qui peut avoir assez peu de cœur pour prétendre que nous nous battrions par idéologie ? C’est juste par amour et parce que notre fils est bien vivant mais sans défense que nous défendons sa vie menacée par les bien-portants et les tout-puissants.

La vérité doit être dite sur l’état de Vincent. Nous lui devons au moins cela. Il est certes très handicapé mais il n’est ni atteint de maladie, ni en fin de vie. Il ne souffre pas et ne fait l’objet d’aucun acharnement thérapeutique, ni d’obstination déraisonnable pour être maintenu en vie puisqu’il a juste besoin de recevoir des aliments et de l’hydratation comme tout être humain. Il n’a pas laissé de directives anticipées alors qu’en tant qu’infirmier, il en connaissait l’existence. Il n’a pas désigné de personne de confiance conformément à la loi mais le CHU a décrété que cette personne de confiance était son épouse. C’est elle qui réclame sa mort qu’on a écoutée. Certes, la situation n’est pas facile pour une jeune femme, toute jeune mariée, nous le comprenons. Nous n’avons jamais voulu nous imposer par discrétion mais nous lui avons toujours dit : « Rachel, si tu n’en peux plus, nous prenons le relais ».

Depuis novembre 2012, le CHU refuse à Vincent les soins de base et notamment les séances de kiné, un fauteuil adapté pour lui permettre de sortir de son lit… Vincent est enfermé à clef dans sa chambre surveillée par une caméra. Nous ses parents, nous devons pour lui rendre visite nous soumettre à une pesante et ubuesque procédure de contrôle à l’entrée du service et montrer notre carte d’identité. Le temps est comme suspendu, et Vincent traité comme un mort en sursis….

L’hôpital n’a plus aucun projet de vie pour Vincent, mais nous en revanche, nous en avons ! Nous avons déjà quitté la Drôme pour nous installer à demeure à Reims où nous nous relayons auprès de Vincent 6 heures par jour. Nous nous battons pour transférer Vincent dans une maison d’accueil pour les patients comme Vincent. Ces maisons ont été spécialement créées en 2002 et plusieurs d’entre elles nous ont dit avoir réservé une place pour lui et l’attendre pour s’en occuper. Mais aussi incroyable que cela puisse paraitre, on nous refuse ce transfert et Vincent est pris en otage par le CHU de Reims qui se comporte comme son propriétaire et qui l’a enfermé dans sa chambre comme un condamné dans le couloir de la mort. Nous avons envie parfois de crier « Si vous ne voulez plus vous en occuper, rendez-nous Vincent mais ne le tuez pas ! »

Nous restons confiants et comptons sur la Cour européenne des droits de l’homme pour arrêter cette folie. Protéger Vincent, c’est aussi protéger toutes ces personnes vulnérables contre ceux qui veulent se débarrasser d’eux car ils les encombrent en décrétant qui est digne de vivre, en les rendant ainsi otages du combat pour l’euthanasie."

Pierre et Viviane Lambert, parents de Vincent.

"PS : Nous avons été très touchés en apprenant la création d’un Comité de soutien à Vincent. Cette démarche nous fait chaud au cœur et nous en avons besoin. Elle nous semble surtout utile et porteuse de fruits. Merci aux promoteurs de ce Comité et à tous ceux qui rejoindront cette belle initiative."

maintenant :

Professeur Xavier Ducrocq

Si nous entrions dans la chambre de Vincent Lambert, qui verrions-nous ?

Un homme de 38 ans allongé sur un lit. Il a les yeux ouverts, la tête tournée d’un côté ou de l’autre. A moins qu’il ne soit endormi. Il respire seul, par le nez, sans machine. De temps en temps vous le voyez déglutir sa salive. Il est tétraplégique, mais vous le verrez, par moments, agiter sa jambe gauche. C’est le signe qu’il se passe quelque chose. Mais quoi ? On n’en est jamais certain. En effet cet homme ne parle pas, il n’essaye pas de parler. Vous ne serez jamais certain qu’il vous entende ou qu’il vous voie. Il ne réagit pas de façon explicite à ce qui se passe autour de lui. Pourtant si on l’observe bien, en différentes circonstances, en présence de différentes personnes (connues et inconnues), il est possible de percevoir des modifications infimes de son comportement : mouvement de membre, rotation de la tête, amplification de la respiration, clignements des paupières, déglutition, « intensité » du regard, … Ce qui permet de dire que Vincent perçoit ce qui l’environne et qu’il y donne une réponse, à sa façon, bien éloignée de la nôtre, mais signe que sa conscience capte et réagit à certaines présences, comme à certaines manifestations internes (douleur, colique, inconfort, …). Vincent semble réagir plus aux sons qu’à la vue. Une musique qu’il apprécie peut ainsi le « changer ». C’est ce que l’on observe très habituellement chez les personnes en état pauci-relationnel. Il n’existe pas de possibilité, avec ces personnes, d’établir un code de communication fiable, permettant de traduire ce qu’elles ressentent. D’où le risque de méconnaitre certains problèmes ou, à l’inverse, de sur-interpréter leur comportement.

En cela Vincent Lambert ne diffère pas d’autres personnes en état pauci-relationnel (EPR). Leur niveau de conscience peut varier d’un jour à l’autre, ce qui explique qu’elles pourront sembler parfois plus proches de l’état végétatif chronique (EVC) – encore appelé état d’éveil sans réponse -. Dans la réalité, l’état végétatif est plutôt une étape transitoire entre le coma et l’état pauci-relationnel. Au quotidien les patients peuvent fluctuer de l’un à l’autre état. Même les meilleurs spécialistes s’y trompent quatre fois sur dix ! D’ailleurs des études réalisées par IRM fonctionnelle chez des personnes en EVC ou en EPR ont permis d’entrer en contact avec certaines d’entre elles, plus souvent en cas d’EPR que d’EVC.

De Vincent on peut dire qu’il n’est pas en coma, qu’il n’est pas branché. Il n’est pas malade, mais dans un état de handicap très sévère, privé de communication. Il n’est pas un légume. Il n’est pas en fin de vie ; des personnes peuvent vivre de nombreuses années en EPR. Cela est dû à des lésions cérébrales sévères et les chances d’amélioration sont pratiquement inexistantes.

Si Vincent ne communique pas, pour autant une relation est-elle strictement impossible ? Un échange, silencieux, mystérieux, indicible, ne se produit-il pas avec l’entourage et l’environnement ? Il suffit de regarder quelques photos pour s’en convaincre et se laisser troubler, au-delà des apparences.

Comment ceux qui soignent Vincent ont-ils pu dire aussi bien que « Vincent n’est pas quelqu’un de compliqué », mais aussi qu’il s’opposait à certains soins, se laissait tomber de son fauteuil, fauteuil dont on l’a alors définitivement privé, depuis 2 ans et demi ? Mais n’est-ce pas le meilleur témoignage de cet état de conscience de Vincent, même s’il est impossible de dire pourquoi tantôt il est facile, et tantôt opposant.

Vincent déglutit sa salive, depuis des mois. Il peut avaler quelques gouttes d’eau, quelques miettes de gâteau, alors qu’il n’a pas bénéficié d’une rééducation de la déglutition. Il est alimenté par une gastrostomie, pour des raisons de facilité par des préparations nutritives industrielles (des plats préparés adaptés !) et par de l’eau. Parce que sa paralysie ne lui permet pas de porter les aliments à la bouche et que sa déglutition est incertaine.

Mais nous n’entrerons pas dans la chambre de Vincent. Personne de vous n’y entrera. Pas plus qu’un kinésithérapeute, un orthophoniste, ou un ergothérapeute… il y a longtemps que Vincent est privé de ces soins. Il est enfermé à clé dans cette chambre. Pour le protéger du geste de folie d’un désespéré qui en voudrait à sa vie. Protégé par ceux-là même qui s’en sont pris à deux reprises à sa vie ! Si vous insistez, il faudra laisser vos papiers d’identité au personnel. Et ses parents qui le visitent quotidiennement depuis bientôt deux ans subissent, tous les jours, ce protocole humiliant. Vincent est bien incarcéré dans sa chambre, surveillée par une caméra, sous écoute au moyen d’un baby phone. Tel un détenu, dangereux, dans l’attente de la mort à laquelle on l’a condamné.

Pas la peine d’espérer rencontrer Vincent dans les couloirs, dans le jardin, en fauteuil devant la fenêtre. Les sorties lui sont interdites, comme le fauteuil. Il y a trop longtemps que Vincent est laissé à sa solitude. Maltraité car non traité. Trop longtemps que Vincent est abandonné par la communauté des siens qu’on a trompé sur ce qu’il est. Il est Vincent, il est vivant, il échange à sa façon, avec son environnement.

Bien sûr, il faudra qu’un jour Vincent quitte ce monde. Ses parents, mieux que quiconque le savent et s’y sont préparés. Mais ce n’est pas à nous, à aucun de nous, de le faire partir, de décider de son heure, arbitrairement.

Laissons les siens aimer Vincent et Vincent recevoir et rendre cet amour, cette affection dont il a besoin, comme nous tous, pour vivre, humainement. Vincent compte sur nous. Et avec Vincent tous ceux qu’un drame, un jour, a plongé dans le même état.

Pr Xavier Ducrocq

Conseil médical des parents
Professeur de neurologie et d’éthique au CHU de Nancy

Oui au fait qu'en est-il des autres qui sont dans le même état, voici des témoignages, et ça commence très fort, l'une d'entre eux après avoir passé 10 dans cet état .... en est sortie

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